NIEUWS

 

Hier vindt u een overzicht van onder andere verschillende media die aandacht hebben besteed aan Emilia en haar ziekte SMA. Wij zijn deze partijen enorm dankbaar voor het feit dat zij tijd en ruimte hebben vrijgemaakt om Emilia en haar ouders op de voet te volgen. Daarnaast plaatsen wij hier geregeld updates over Emilia haar strijd tegen SMA. 

 

Voor haar verjaardag heeft Emilia van de snoezelbus gebruik mogen maken. Ze vond het geweldig! 🤩 
19 juli 2021

Emilia is vandaag het nieuwe jaar in ‘ gegleden’ op haar school! Nu eerst vakantie en dan op naar volgend schooljaar 😃
Emilia heeft op school leuke kunstwerkjes gemaakt. Deze zijn oa afgedrukt op muismatjes, mokken etc. 

Mooi gemaakt Emilia 😇
 
 25 juni 2020

Emilia mag gelukkig weer op voor de  injectie met Spinraza. Nummer 14 alweer! 

#Dankbaar
Emilia oefent met zelfstandig zitten! 

Nadat Emilia helaas een flinke longontsteking en daarbij nog twee virussen heeft gehad, gaat het gelukkig weer beter met haar. Ze heeft bijna twee weken in het ziekenhuis gelegen en is gelukkig weer aan het opknappen. Dat bewijst ze maar weer eens door deze geweldige prestatie: ze zit zelfstandig ! Dit is echt weer een minpunt, we zijn supertrots op haar!

Klik op de onderstaande button voor het filmpje. 
Wij hopen dat jullie allemaal een fijne kerst hebben gehad en wensen jullie alvast een gezond 2020! 

Emilia, Sophia en haar ouders/familie/vrienden hebben een leuke kerst gehad 🙂

Nusinersen nu in het basispakket verzekering!!

Nusinersen (Spinraza®) nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar. Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor het traject van voorlopige toelating. Dat betekent dat het medicijn tot het basispakket van de zorgverzekering wordt toegelaten. Dit is geweldig nieuws voor de patiënten. https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/medicijn-nu-voor-alle-sma-patienten-beschikbaar/

Bron: spierziekenziekten.nl

Sinterklaas is in het land

Emilia heeft samen met Sophia en natuurlijk de rest van de familie/vrienden Sinterklaas gevierd. Ze zijn allemaal flink verwend door de goedheiligman en zijn pieten. 

Ook zijn ze naar het grote Sinterklaasfeest geweest en dat vonden ze geweldig! 

November 2019

Een recente foto van onze mooie Emilia. Hier zie je goed wat een grote sterke meid het is! Emilia doet nog steeds mee aan de studie en ontvangt nog steeds iedere 4 maanden het medicijn. Dit slaat gelukkig goed aan bij Emilia en ze boekt nog steeds vooruitgang. We zijn hier zeer blij mee natuurlijk en de fabrikant van het medicijn zeer dankbaar voor de mogelijkheid. 


INVALIDENBUS AFGESCHREVEN

 

Update met betrekking tot de invalidenbus van Emilia: Deze bus, welke dankzij alle lieve donaties hebben kunnen aanschaffen, is helaas zwaar beschadigd geraakt bij een aanrijding in Frankrijk toen wij onderweg terug waren naar Nederland. De verzekering heeft tot nu toe niet uitbetaald en lijkt dat ook niet te gaan gebeuren door allerlei vage redenen. Dit terwijl wij juist niet de veroorzaker waren van de aanrijding maar aangereden werden! Emilia en wij zijn gelukkig zelf ongeschonden gebleven. 

 

Helaas kunnen we nu niet meer met onze eigen bus naar Frankrijk met alle kosten van dien! We hopen dan ook dat jullie alsjeblieft waar mogelijk zoveel mogelijk een bijdrage kunnen doen in de kosten of ons willen helpen door middel van benefietacties of crowdfunding. We hebben een bus hard nodig, de huidige is door de aanrijding bijna afgeschreven helaas.

 

 

Emilia gaat naar mytyl onderwijs!

Een mytylschool is regulier onderwijs in een speciaal jasje voor kinderen met een lichamelijke handicap. Emilia heeft het daar erg naar haar zin. Ze er gaat 3 dagen per week met veel plezier heen


Emilia heeft er een zusje bij!! 😍

Emilia is grote zus geworden! Welkom lieve Sophia Eliana! ♥️

Sophia is geboren op 22 mei 2019 en de zusjes zijn erg gek op elkaar :

zomaar wat foto's

EMILIA is 3 jaar!!!

 

Hiep hiep hoera, Emilia is 3 jaar!! Wat was het een leuk feestje en wat een enorme mijlpaal! Dat er nog maar vele jaren mogen volgen. 

 

Hiep hiep hoera! Gefeliciteerd! 

28 maandjes oud alweer

13 november 2017

 

YEAHHHH, Emilia is vandaag 28 maanden oud geworden! We hopen dat er nog superveel  maanden maar vooral jaren bij zullen komen. Je bent een prachtig mens Emilia!

Emilia staat rechtop!!

7 september 2017

 

Emilia's moeder typte het volgende op Facebook over deze, wederom gigantische mijlpijl in het leven van Emilia en haar ouders:

 

 

Emilia heeft vandaag dmv een sta tafel voor de eerste keer kunnen staan!!!! 😍❤️🍀
Een mooi, bijzonder en emotioneel moment voor ons.. Zo blij voor ons meisje!! 💗
trots.

EMILIA GAAT NAAR SCHOOL!

22 augustus 2017

 

EMILIA GAAT NAAR SCHOOL! Wie had dat ooit durven denken en dromen. Weer een prachtige mijlpijl bereikt. Dat er nog maar heeeeel veel meer mogen komen :)

 

Emilia's moeder vertelde het volgende over deze dag op Facebook:

 

Eerste dag peutergroep! 💗
In het begin vond Emilia het een beetje eng nieuwe mensen, nieuwe(huilende) kindjes.. 🙈
Maar het spelen was wel heel leuk en ze mocht op de iPad, dat was natuurlijk super (want dat kent ze wel van thuis 😄 ) ook gelijk nieuwe voet kokers gepast want de oude worden echt te klein..
Liefste ligt nu heerlijk te slapen, het was een leuke ochtend maar ook wel erg vermoeiend hoor naar schooltje 🍀💗
trots.

 

 


artikel over sma, spinraza en de hoge kosten voor behandeling

Bij het t.v.-programma 'Pauw' werd een aandacht besteed aan de ziekte SMA, het medicijn Spinraza en aan de hoge kosten die bij de ziekte c.q. behandeling daarvan komen kijken. Het is voor ons zeer herkenbaar en wij zijn dan ook zo dankbaar dat Emilia in de studie zit, dat wil zeggen dat de farmaceut het medicijn vergoed gedurende de studie. Zie de video hieronder:

nieuwe therapieën sma

Mogelijk komen er binnenkort nieuwe therapieën beschikbaar voor de spierziekte SMA. Het is een ziekte die veel jonge kinderen het leven kost.

Per jaar worden zo’n twintig kinderen met SMA geboren, maar het komt, weliswaar in een andere vorm, ook bij volwassenen voor. Bij een internationaal congres in Utrecht bespreken experts vier nieuwe therapiën en methodes.

Dit zorgt voor hoop voor Lorenzo en Tessa uit Leerdam. Hun anderhalf jaar oude dochter Emilia heeft SMA en krijgt sinds een paar maanden zo’n experimenteel medicijn.En dat lijkt aan te slaan.

 

GLASSTADMARS

De Glasstadmars is een ééndaagsewandeltocht welke in 2017 voor de 72e maal werd georganiseerd. Leerdam en de Glasstadmars zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dit blijkt wel uit het feit dat er vele Leerdamse basisscholen en verenigingen mee lopen. Daarnaast komen vele sportievelingen van buiten Leerdam, met name om deel te nemen aan de lange afstanden. Het aantal deelnemers ligt jaarlijks tussen 2200 en 2700.

Dit jaar hebben we voor de 2e keer meegelopen ten behoeve van Emilia en om aandacht te vragen voor de ziekte SMA. Dit jaar maakten we gebruikt van het spandoek zoals u hierboven ziet. Vele lieve mensen liepen mee met ons vandaag en we willen iedereen daar heel hartelijk voor danken! Het was een mooie dag! 


emilia is twee jaar!!

hoera!! EMILIA IS TWEE JAAR!!!

Leerdam, 13 juli 2017

 

Vandaag is een hele speciale dag, een dag waarvan we altijd al op gehoopt -en veel voor gebeden hebben: EMILIA IS VANDAAG 2 JAAR!!

 

We zullen nooit vergeten wat de artsen tegen ons zeiden, die ene dag vlak voor kerst in 2015: "Pak een bak koffie en laat het bezinken, Emilia heeft de ernstige spierziekte SMA en zij zal haar 2e verjaardag niet halen"...

 

Maar...Emilia is een heel bijzonder en speciaal meisje, een doorzetter, een vechter, een kanjer!! Emilia heeft iedereen, waaronder ook de artsen, laten zien dat zij uniek is! Wij zijn dan ook zoooo vreselijk blij: EMILIA IS VANDAAG 2 JAAR OUD GEWORDEN! HIEP HIEP HOERA!! :D 

VAN HARTE GEFELICITEERD LIEVE EMILIA, HET IS JE ZO ONTZETTEND GEGUND!!

We hebben een geweldig feest georganiseerd in wijkgebouw West-End. Tot onze grote verrassing kwam de bekende acteur- en zanger Guido Spek op bezoek en zong meerdere liedjes voor Emilia. Emilia genoot zichtbaar van alle aandacht en kreeg ook nog eens een dikke kus van Guido! ;)

 

We willen iedereen enorm bedanken die zijn of haar bijdrage heeft geleverd aan deze prachtige, onvergetelijke dag. We hopen jullie volgend jaar natuurlijk te mogen begroeten op Emilia's 3e verjaardag!


inzamelingsacties / liefdadigheid

Leerdam mei 2017

 

Er zijn weer een aantal mooie acties georganiseerd voor Emilia waar geweldige bedragen bij zijn ingezameld! We zijn hier ontzettend blij mee en iedereen die daar bij betrokken was, in welke zin dan ook, ontzettend dankbaar!!! De (bijgewerkte) acties kunt u bekijken als u HIER klikt.

geldinzameling bij tv-programma 'weet ik veel'

Hilversum/Leerdam, 12-02-2017

 

Acteur Matteo van der Grijn heeft in het tv-programma 'Weet ik veel' een fantastisch geldbedrag bij elkaar gespeeld voor de behandeling van Emilia. Klik op de onderstaande link om de video te bekijken.

EMILIA DOET MEE AAN VERVOLGSTUDIE IN PARIJS!!

Parijs/Leerdam 29-01-2017

 

Er zijn flinke ontwikkelingen m.b.t. de studie waar Emilia aan deelneemt. Even leek het erop dat Emilia uit de studie gezet zou worden in Duitsland. Gelukkig werd zijn overgezet naar een vervolgstudie, echter nu in Parijs. We zijn ontzettend blij dat Emilia de studie mag vervolgen en dus het medicijn nu gegarandeerd krijgen, ze is overgezet van de placebo-studie 'Endear' naar de 'Shine'-studie. Emilia zal de eerste maanden een zogenaamde 'boost' krijgen, daarna zal e om de 4 maanden het medicijn geïnjecteerd krijgen. We hopen natuurlijk op het allerbeste voor haar!


vlog & Blog op ALBOE.nl

26 januari 2017

 

Zoals elke donderdag plaats Kim Jacobs een nieuwe vlog online waarin zij zichzelf verdiept in de ziektes SMA en MS. Kim brengt een bezoek aan Emilia en haar ouders, om te laten zien dat het (helaas) niet zo vanzelfsprekend is een gezonde baby te krijgen. Kijk en lees je mee?

 

Gelukt: de bus is er!

14 december 2016

 

Het is gelukt! Dankzij al jullie liefdevolle donaties hebben we dan eindelijk de bus voor Emilia kunnen kopen. Deze bus bevat alles wat nodig is om Emilia veilig en comfortabel te vervoeren, naar vooral ziekenhuizen en andere instellingen die gemoeid zijn met Emilia haar gezondheid. Nogmaals bedankt voor al jullie hulp, op welke manier dan ook. Bedankt!

 

kinderhospice binnenveld

Nieuwsbrief, november 2016

 

Quote: "Toen we van het ziekenhuis te horen kregen dat we voor ‘overbruggingszorg’ eerst naar Kinderhospice Binnenveld moesten, was onze reactie ‘nee!; we willen met onze dochter naar huis!’ Maar achteraf is het super geweest om daar te zijn.", aldus de moeder van Emilia.


Lorenzo en tessa knokken voor emilia

AD Rivierenland, 29-10-2016

 

Emilia zou volgens artsen niet ouder worden dan 2 jaar. Ze lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA type 1. Ze is nu 15 maanden en de strijd van haar ouders Lorenzo en Tessa (25) gaat onverminderd door.

Leerdamse Emilia krijgt stichting

Het Kontakt Leerdam, 27-10-2016

 

Na een aanloopfase van ongeveer een half jaar is dinsdag Stichting Hoop voor Emilia een feit geworden middels het ondertekenen van de akte van oprichting bij notarispraktijk Wolthuis te Leerdam.

Bloemenactie voor zieke emilia (1)

Het Kontakt Leerdam, 15-9-2016

 

Om de crowdfundingsactie voor de Leerdamse Emilia (1) verder te ondersteunen, wordt er woensdag 28 september 2016 een bloemenverkoop georganiseerd op het Eiland in Leerdam, voor de MCD Leerdam.


Emilia wacht nog altijd op haar bus

Het Kontakt Leerdam, 14-9-2016

 

Vader Lorenzo Messercola en moeder Tessa van Ooijen gaan door met hun actie om geld in te zamelen voor hun dochtertje Emilia. Het Leerdamse meisje lijdt aan de spierziekte SMA. Eerste doel is een bus aanschaffen waarmee Emilia vervoerd kan worden.

motorclub haalt 3079,- op voor onderzoek

Het Kontakt Leerdam, 8-5-2016

 

Motorclub Rock City Chapter heeft een bedrag van 3079 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar de slopende spierziekte SMA. Zestig leden deden zaterdag mee aan de landelijke #eSMAfette van het Prinses Beatrix Spierfonds. Naar idee van Familie Grosse Hamburg uit Leerdam.

crowdfundingsactie voor behandeling

RTV Rijnmond, 13-4-2016 -VIDEO-

 

De ouders van een ernstig zieke baby uit Leerdam zijn een crowdfundingsactie begonnen om medische apparaten te kunnen betalen. Hun dochter heeft een spierziekte waarvoor nog geen afgeronde behandeling is. Ze vragen via internet het publiek om geld te doneren.


crowdfundingsactie voor zieke emilia

Het Kontakt Leerdam, 12-4-2016

 

De Leerdamse Lorenzo Messercola en Tessa van Ooijen zijn een crowdfundingsactie begonnen. Om geld in te zamelen voor medische hulpmiddelen voor hun dochter. Emilia is nog geen jaar oud en heeft de spierziekte SMA. Levensverwachting: nog geen twee jaar. Maar er is hoop.



April 2018

Gelukkig is Emilia momenteel al een tijd stabiel. Ze gaat ook nog eens vooruit door dagelijkse fysiotherapie en het toegediende medicijn. We zijn inmiddels al meerdere keren met Emilia naar het ziekenhuis in Parijs geweest. Iedereen is daar erg begaan met haar en ze zijn allemaal superlief voor haar. We zijn erg dankbaar dat we daar zo welkom met Emilia zijn en dat wij maar ook de artsen duidelijke vooruitgang zien. 

Verder doet Emilia het erg goed op school, ze speelt en leert daar veel van- en met andere kindjes. 

En binnenkort hopen we hier te mogen en kunnen vermelden dat Emilia 3 jaar is geworden!