WElkom

 

Welkom op de site van Stichting Hoop voor Emilia. Deze stichting zet zich in om Emilia Sophia van Ooijen, geboren op 13 juli 2015 met de ziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1, te helpen met haar strijd tegen deze zeldzame ziekte.

 

Op 25 oktober 2016 is de stichting een feit geworden middels het ondertekenen van de akte bij de notaris. Het doel van stichting Hoop voor Emilia is het steunen en helpen, in financieel en praktische opzicht, van Emilia Sophia van Ooijen. Dat betekent het mogelijk maken van haar behandelingen, reizen naar ziekenhuizen en andere zaken die noodzakelijk zijn voor haar levensonderhoud. De eerste prioriteit is het aanschaffen van een andere bus om het vervoeren van Emilia en al haar medische apparatuur mogelijk te maken. De huidige, welke dankzij al jullie hulp aangeschaft was, is helaas n.a.v. een aanrijding afgeschreven. Een andere bus is uiterst noodzakelijk om deel te kunnen blijven nemen aan de studies, de ziekenhuisbezoeken in Nederland en om naar school te kunnen blijven gaan 

De stichting heeft als prioriteit het financieren van de ziekenhuisbezoeken en medische apparatuur. + kosten en hulpmiddelen die niet vergoed worden. Zo zorgen de doorgaans dure hulpmiddelen, welke veelal niet vergoed worden, ervoor dat Emilia zich kan blijven ontwikkelen. Onder andere zorgen deze- en helpen bij spieropbouw, wisselhouding en beweging. Zo zou een 'inowalk' goed zijn voor haar als ze ooit mocht kunnen staan/lopen. Ook aangepast speelgoed helpt haar zichzelf sterker te maken en te ontwikkelen.

 

Omdat SMA een zeer zeldzame ziekte is heeft Emilia de pech weinig tot niets door de Nederlandse overheid vergoed te krijgen. Dit met zeer hoge (on)kosten tot gevolg voor haar ouders. Maar Emilia is erg dapper en wil met haar gevecht bewijzen dat deze ziekte meer aandacht moet krijgen en de Nederlandse overheid het potentieel medicijn zo snel mogelijk moet goedkeuren zodat iedereen met SMA (ook toekomstige kinderen) geholpen kunnen worden. 

 

Via deze site blijf je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en volg je Emilia haar strijd tegen deze vreselijke ziekte. Help ons alsjeblieft mee strijden en jullie steun wordt zeer gewaardeerd, hopelijk willen jullie ons ook financieel steunen middels een donatie! Dank jullie wel! 

Het laatste nieuws



Juli 2021


Lieve mensen, eindelijk weer een update. 

Oa door het Corona-virus en de intensieve zorg voor het gezin was er geen tijd om een update te plaatsen.


Gelukkig gaat het naar omstandigheden goed met Emilia. Ze gaat nog steeds naar school en is vorige week al 6 JAAR geworden! 


Ze heeft een hele fijne verjaardag gehad met leuke cadeaus. 


Wij willen iedereen bedanken voor de interesse en steun.


———————————————————



NOVEMBER 2019

 

We hebben door allerlei omstandigheden en de intensieve zorg voor Emilia de site al een hele tijd niet bij kunnen houden. Eindelijk is daar nu weer een update.  Vele lieve mensen zijn begaan met het lot van Emilia en haar naasten. Zij hebben dan ook meerderen malen gevraagd hoe het met haar gaat. We kunnen gelukkig zeggen dat het ( natuurlijk naar omstandigheden ) goed gaat met Emilia. Ze heeft er zelfs een zusje bij gekregen, welke gelukkig geen SMA heeft. Haar naam is haar Sophia Eliana en ze is geboren op 22 mei 2019!  We zijn erg blij met de komst van Sophia:

Kim Jacobs, mede-oprichtster van dé mama blog van Nederland, schrijft over haar bezoek aan Emilia.. Lees hier meer over haar kennismaking met SMA, een strijd om leven of dood.

Het is gelukt, dankzij jullie hulp! Lees hier meer. 

Update november 2019:

===================== 

 

Helaas is de bus door een aanrijding zwaar beschadigd en zijn we naarstig op zoek naar een vervanger. Kunt u ons helpen??? We hopen op nieuwe donaties zodat we weer veilig de weg op kunnen!

Stichting Hoop voor Emilia, Leerdam

Kvk-nummer: 67149758

E-mail: info@stichtinghoopvooremilia.nl